FIBROMYALGIE

Atteinte de fibromyalgie depuis à peu près 20 ans maintenant, je dois avouer que ma vie depuis tout ce temps, a été plus un combat,  qu’un long fleuve tranquille. Les premières années cela n’étaient pas faciles mais restaient gérables. Cela a commencé à se compliquer il y a une dizaine d’années environ. Quand la fibro à pris le dessus.

J’ai longuement hésité avant de faire ce post sur ma fibromyalgie, car je n’aime pas parler de moi, des difficultés que je peux rencontrer. Certainement par fierté, et puis surtout par pudeur.

Mais je vais vous raconter une partie de ce que j’ai vécu avec ma fibromyalgie.

Un jour mon corps m’a lamentablement lâché. Sans, au départ avoir d’explications … Les médecins que j’allais voir ne comprenaient pas grand-chose, d’autant que mes examens étaient “bons” aucunes anomalies particulières… Donc rien de significatif pouvant dire que j’étais malade.

• Je m’en pouvais plus !

Je n’en supportais plus rien, tout m’agaçait. J’étais fatiguée, épuisée, harassée. Je me traînais lamentablement. Et j’avais beau me reposer, dormir la fatigue était toujours présente…

Tout devenait difficile, rien que prendre une cuillère et hop, elle me glissait des mains. Même boire me demandait une énergie que je n’avais plus ! Impossible de prendre le verre correctement, mes mains ne répondaient plus, et soulever la bouteille pour me servir, impossible… Mes mouvements devenaient désordonnés, les connexions ne se faisaient pas correctement. En fait, j’avais l’impression de retomber en enfance et de devoir tout réapprendre.

Honnêtement je vivais très mal cette période, d’autant que je suis quelqu’un de plutôt hyperactive, à faire toujours plein de choses en même temps. Je trouvais cela vraiment injuste (syndrome de la victime…)

 

En revanche, ma tête fonctionnait à plein régime. Et ce qui est difficile c’est de dire à son corps de faire quelque chose et voir qu’il n’y a pas la réponse que l’on souhaite. Et cela pour moi a été difficile à accepter. Je me suis sentie démunie, et diminuée.

Se retrouver dans un état de poulpe, ou de mollusque, n’était pas franchement ce à quoi j’avais pensé…

• Ce que l’on veut vous faire croire quand vous êtes atteinte de fibromyalgie !

 a-Dépression :

Le discours des docteurs : “mais ma p’tit dame, vous êtes dépressive !!!”

Et vous pouvez aussi rajouter votre entourage qui enfonce bien le clou de la dépression… oui ils savent mieux que vous et les médecins ce que vous avez ! 

Ah bon ?!? Mais pourtant je ne me sens pas du tout mais alors pas du tout dépressive… Fatiguée oui j’en conviens.

Mais à force de me rabâcher que j’étais dépressive j’ai fini par le croire, et c’est pour le coup que j’ai failli l’être en plein.

b -Hypocondriaque :

Ou bien : “ah mais c’est dans votre tête, il faut consulter un “spécialiste”…pour gérer votre côté hypocondriaque.”

Bon, ok. Mais je vais lui dire quoi moi à ce “spécialiste” ? !?

c-Feignantise :

Il y a aussi la partie feignasse. Oui, on vous fait croire que vous, vous écoutez trop et que vous êtes en réalité une feignante. J’en reparle dans le regard des autres.

 

 

• La fibromyalgie et le regard des autres

Dans la maladie, en tout cas dans celle-là, la fibromyalgie, le regard des autres est impressionnant. Quand les autres vous regardent et que vous pensez : “pfff ils me jugent encore, comment je peux leur dire que j’ai mal et que c’est vrai, que je veux retrouver ma vie d’avant mais que je n’y arrive pas.”

Pourquoi dans leurs yeux je vois autant de désapprobation ? de pitié ? Mais pas pour ce que j’ai… mais plus parce qu’ils pensent que je suis une feignante qui s’écoute….

• Jugement et sanction :

On vous dit que c’est du cinéma. Qu’il faut vous arrêter de vous écouter et vous bouger !!

Oui parce que obligée d’être en arrêt de travail. Et même malgré cela avoir du mal à faire les choses, et en plus avec un patron qui vous reproche d’être malade et de sortir.

Et, cette personne a osé dire : « Mais quel degré de “rhumatisme” vous empêche de venir travailler mais vous autorise à sortir et à marcher … » 

J’ai eu plusieurs contrôles. Cette personne  c’est acharnée sur ma situation. Et en a rajouté une couche en me licenciant mais en prétextant que mon attitude ne reflétait pas le service et l’exemplarité qu’elle souhaitait au sein de sa société….

Donc en plus de la maladie, et de la culpabilité d’être malade, on vous enfonce encore un peu plus. Et l’on vous traite comme une M….E

• Bouger :

Oui bouger c’est bien là le problème !!!

Comment bouger quand votre corps ne répond plus, qu’il vous fait mal, vous brûle, tire, est raide, ne tient plus debout ? Malgré tout, bouger est une des réponses à la fibromyalgie.

• Douleur :

Je me souviens encore de cette douleur de poser le pied le pied par terre le matin. De ne plus supporter les chaussures, ni les vêtements tellement que j’étais à fleurs de peau.

Alors comment leur expliquer que ce n’est pas possible de faire les choses, même quand on le veut au plus profond de soi ?

Comment comprendre et faire comprendre que plus rien ne sera comme avant et qu’il faut faire le deuil de sa vie ? Qu’il faudra du temps pour se reprendre ?

 

• Temps :

Oui comment faire comprendre à quelqu’un qui ne veut pas comprendre, qui n’a pas vécu dans la douleur 24 heures sur 24 ? Car il n’y a pas repos avec la douleur, il y a juste une atténuation plus ou moins importante. Qu’il faut du temps pour se réapproprier son corps, pour l’apprivoiser, le dompter.

Car à ce stade, on sait maintenant que l’on ne peut plus faire les choses comme avant. Parce que tout ce que l’on va faire va demander deux fois de temps de réalisation.

• Organisation :

Donc, il va falloir une organisation différente dans un premier temps et même dans un second temps, après la récupération. Car il y a et il y aura toujours un terrain fragile. Un terrain instable. Même quand on a l’impression que tout va bien, il suffit de peu, pour être à nouveau fatiguée et déstabilisée.

L’organisation différente sera toujours à modifier, à adapter en fonction de la fatigue et des douleurs au jour le jour. Mais en mettant en place un certain nombre de choses pour se faciliter la vie c’est jouable !

 

• La proposition :

On va trouver un remède miracle pour m’enlever la douleur ?

Ah non !! il n’y a pas de remède miracle, mais en discuter cela vous fera du bien … Alors vous allez aller voir un spécialiste ! Tadam …

Super opportunité sortie du chapeau ! Tadam …

Mumm pas convaincu mais pourquoi pas. Qui ne tente rien n’a rien ! De tout façon mon entourage proche me prend pour une feignante, mon boss ne me croit pas non plus, et me traite de tous les noms, mon compagnon pense que je fais du cinéma… alors au point où j’en suis qu’est-ce que je risque ?

Donc je suis allée voir mon spécialiste. Bon d’après lui il y a bien un syndrome dépressif.

Oui !!! j’ai le blues c’est vrai. Mais qui ne l’aurait pas quand on vous regarde avec un regard désapprobateur, et que l’on vous dit : “oh mais arrête de d’écouter !!! il n’y a pas que toi qui a mal…”

Oui c’est vrai il n’y a pas que moi… mais bon ! c’est moi qui souffre là ! Et là très égoïstement je peux vous dire que je souffre partout et tout le temps. Je ne dors plus car j’ai mal. Et quand je dors c’est parce que je me suis abruti de médocs et en plus je ne récupère pas …

Et tout me coûte !

• Conclusion :

Les médecins m’ont abrutis avec des médicaments pour que j’aille mieux ! En fait je n’allais pas mieux c’était même pire. Parce qu’au final la douleur était juste masquée, et puis en contrepartie j’avais plein d’effets indésirables.

• Ma survie :

En parallèle, pour pallier à tous ces effets que je ne supportais pas ou plus, je me suis mise à la sophro. Car j’avais discuté avec une personne qui cherchait des cobayes pour mettre en place ses protocoles. puis j’ai pris le parti de me former à la sophrologie. Et c’est pendant que je préparais mon cursus que l’on a identifié que j’avais une fibromyalgie. Il a fallu 2 ans …

Donc nouveau parcours de soin. Nouveau traitement médicamenteux…

Apprendre à vivre différemment pour remédier à ce qui ne va pas ou plus.

Apprendre à découper sa journée pour que les tâches à effectuer soient plus ou moins exécutées.

Oui je dis plus ou moins. Car parfois trop de choses dans la liste et irréalisable avec l’état de santé physique.

Alors apprendre à doser les choses pour que tout soit réalisable sans que cela ne sape pas le moral. Que je ne me retrouve pas finalement en situation d’échec.

Une chose après l’autre, peu à peu. Apprendre la patience.

Quand cela est possible, parce que certains jours cela est impossible et même encore maintenant même si cela va beaucoup mieux (je ne prends quasiment plus rien) il arrive des moments où je ne peux presque rien faire comme j’en aurais envie….

Il a fallu que j’apprenne à prendre du temps pour moi.  Au début pour aller à la piscine chauffée et faire mes exercices pour récupérer de la motricité, et de la mobilité. Parce que tourner en rond et passer de son lit à son canapé et à la douche cela n’est pas très enrichissant comme programme.

Ensuite marcher et prendre l’air … c’est très important en fait. On y va à son rythme. Pas obligé de marcher longtemps et de faire de longs parcours. Ce que je continue à faire, avec mes étirements pour garder de la souplesse et éviter que le corps ne se raidisse trop.

• Ce que j’ai appris avec la fibromyalgie :

Avec la fibromyalgie, j’ai appris à prendre le temps de faire les choses. Pas trop le choix si non ça re-fait mal donc, comme je ne suis pas maso, je prends le temps.

A être encore plus adaptable aux situations. Comme tu ne sais jamais comment va être ta journée du fait des douleurs changeantes, tu dois être tout terrain !

C’est à dire adaptable 😉

Mais j’ai aussi à vivre dans l’instant présent, car dans l’heure qui suit comme je viens de la dire, tout, peut être complètement différent.

Puis aussi à faire des listes et apprendre qu’il y a une possibilité de pas pouvoir les suivre, et donc relativiser ce qui doit être important ou pas.

Se dire que demain est un autre jour et que l’on trouvera la solution plus tard.

Faire fi du regard des autres. Et avancer à mon rythme avec ma fibromyalgie.

 

Voilà j’espère que mon témoignage sur la fibromyalgie aidera certaines personnes.

De mon parcours de fibromyalgique j’ai mis en place un protocole pour aider des personnes qui veulent sortir de la maladie et ne pas en faire une fatalité.

La douleur liée à la fibromyalgie est différente selon les gens. Et personne ne peut se mettre à votre place pour vous dire ce qu’il faut faire ou pas, c’est vrai. Un médecin est nécessaire tant que vous ne maitrisez pas votre maladie. Puis après pour des contrôles permanents. Pour avoir beaucoup déménagé et donc avoir vu un nombre assez conséquent de docteurs, très peu vous comprennent entièrement.

Vous avez ceux qui ne veulent pas repasser derrière le diagnostic posé et les médicaments que l’on vous donne déjà. Puis ceux qui ne vous croient pas, mais qui ne font rien non plus. Sauf, vous dire que vous devriez voir un psy car c’est la seule solution pour s’en sortir. Il y a ceux qui comprennent mais se sentent démunis car ils savent qu’il n’y a pas franchement de solutions…Ils vous orientent vers des spécialistes aussi, comme des rhumatologues ou des neurologues.

 

Bref ce n’est pas toujours facile de trouver le médecin qui va vous prendre en charge correctement. Je ne leur jette pas la pierre comme on dit, ce ne doit pas être facile tous les jours. Et voir des clients toutes les 10 à 15 mn  pendant 8 heures …sans compter les urgences…. je comprends que cela ne soit pas facile, surtout qu’il y a des pathologies beaucoup plus lourdes à gérer.

Je fais juste une rétrospective de ce que j’ai vécu.

De tout mon parcours j’en ai tiré des conseils et une méthode.

Cette méthode a fonctionné pour moi. Et elle fonctionne toujours d’ailleurs.

J’ai repris ma vie en main. La fibro est toujours là c’est vrai. Elle sera, je pense, toujours là, mais elle n’est plus au premier rang. Et c’est le plus important.

“Libére-toi de ta fibromyalgie”, est un programme de coaching, où je vous fais découvrir les possibilités qui s’offrent à vous pour améliorer votre vie, tout en étant fibromyalgique. 

•  modifiant ma façon de vivre.
• apprenant à faire les choses différemment de ce que je faisais avant.
•  pour avoir une vie décente.

Bien connaître la fibromyalgie, afin de mieux maîtriser la douleur, ainsi que la fatigue chronique et enfin les troubles du sommeil.

Quels sont les points qui permettent de définir que l’on est fibromyalgique ? 

Vous trouverez des informations sur le syndrome de la fibromyalgie, mais aussi la douleur myofasciale.

Qu’est-ce que la douleur et la fatigue chronique et pourquoi ces symptômes s’installent ? 

Ainsi vous apprendrez quelles solutions on peut apporter, en dehors des médicaments .  

Comment retrouver un lien social, un travail, une vie de famille ? 

Si je vous disais qu’il existait des solutions alternatives pour vous aider dans la gestion de votre fibromyalgie aimeriez-vous essayer ? 

Des aides sont possibles, des outils sont possibles et faciles à mettre en place, pour débloquer la situation.

Alors inscrivez-vous pour intégrer le Coaching “Libère toi de la Fibromyalgie” et suivez un programme en recevant les possibilités qui s’offrent à vous pour gérer votre fibromyalgie autrement.